Verbondenheid voelen is een voorwaarde om iemand te helpen

“Je levenslijn loopt normaal gesproken op 100 procent”, legt hartchirurg dr. Ehsan Natour van het Hart+Vaat Centrum uit, terwijl hij een horizontale lijn in een grafiek tekent. “Als je tijdelijk ziek bent of klachten hebt, ervaar je even een dip naar beneden, bijvoorbeeld naar 90 of 70 procent, maar zodra je weer herstelt, ga je vrolijk door op je 100 procent. Totdat je levensbedreigende of chronische gezondheidsklachten krijgt. Bijvoorbeeld door een hart dat opeens hapert, door de diagnose kanker, een chronische ziekte of corona. Dan duikt je levenslijn steil omlaag en staat je leven stil. Je gaat je zorgen maken over je toekomst, je gezin, je werk, je hypotheek, noem maar op. Bij een ingrijpende behandeling of sommige operaties kan je leven zelfs letterlijk stilgezet worden op het kantelpunt van leven of dood. Niemand is hierop voorbereid. De patiënt niet, maar ook zijn naasten niet. Zelfs als de operatie goed afloopt en je helemaal herstelt, zul je nooit meer die 100 procent-status van je leven bereiken. Je zult voortaan altijd in je achterhoofd houden hoe kwetsbaar je bent.”

De levenslijn die dr. Ehsan Natour tekent sluit opvallend vaak naadloos aan op allerlei soorten levensgebeurtenissen. “Ingrijpende gebeurtenissen doen iets met jou, maar ook met je naasten en zelfs met zorgprofessionals. Wanneer je een patiënt wilt helpen bij dit proces is het belangrijk dat je een vertrouwensband met elkaar creëert. En dat geldt voor iedereen.”

Herkenning
Het idee voor Stichting Stilgezet komt voort uit het leven van de van oorsprong Palestijnse, in Israël geboren hartchirurg Ehsan Natour zelf. “Al mijn leven lang en ook in mijn werk passeerde ik grensgebieden van leven en dood tot ik via Duitsland en Groningen nu in Maastricht en Aken werk en leef. Als ik over de bedoeling van Stichting Stilgezet vertel of publiceer, komt daar steevast bij ongelooflijk veel mensen sterke herkenning op. Hartverwarmend is ook de spontane bereidheid van zoveel mensen en sponsoren om eraan mee te werken om de bewustwording nog breder te verspreiden. Zodat patiënten in een boek, podcast, toneel- of muziekuitvoering herkennen wat ze ervaren wanneer hun leven nooit meer 100 procent zal worden. Dat zij en hun naasten ook begrijpen dat je met veel minder dan 100 procent als eindresultaat toch nog een mooi leven met elkaar kunt hebben. Met wetenschappelijk onderzoek willen we de resultaten van deze bewustwording meetbaar maken, zodat we uiteindelijk kunnen voorspellen hoe bepaalde mensen op ingrijpende situaties of ziektes zullen gaan reageren. Want dan kun je ook preventief inzetten op persoonlijke begeleiding.”

Keerpunt
Rogier Veltrop (41) doet als moleculair celbioloog onderzoek bij het Cardiovasculair Research Instituut Maastricht (CARIM). Vanuit het wetenschapsvak weet hij precies wat hartpatiënten doormaken. Maar helaas nog meer uit eigen ervaring. Als 26-jarige was Rogier actief op het hoogste volleybalniveau en deed in Amerika promotieonderzoek naar virussen. Hij had zijn leven op de rit en een veelbelovende toekomst in het verschiet. Tot hij tijdens een etentje in 2009 zijn eerste hartstilstand kreeg. “Zo werd ik met mijn neus op de feiten gedrukt. Ik had ook de genetische hartmutatie ‘Lamine A/C’, waaraan mijn moeder al op 55-jarige leeftijd overleden was. Ik kwam in een sterke neerwaartse spiraal terecht met in totaal vier keer een hartstilstand en talloze onderzoeken en operaties. Als een ui die afgepeld wordt, leverde ik voortdurend in. Tot ik met mijn 1,92 m nog maar 56 kg woog. Uiteindelijk werd ik slechts in leven gehouden door allerlei apparaten, in afwachting van een donorhart. Ik had me er al bij neergelegd dat ik maar half zo oud als mijn moeder zou worden. Ik zat op mijn nulpunt en ik was alleen nog maar bezig met overleven. Ik wilde mentaal sterk blijven en was zo therapietrouw als mogelijk. Zodat ik kon zeggen dat ik er alles aan gedaan had om klaar te zijn voor een donorhart, als dit tenminste op tijd zou komen. Toen er eindelijk een donorhart voor me was, wist ik dat de harttransplantatie het einde van mijn leven, maar ook een keerpunt kon worden. Hoewel ik voor de operatie talloze ‘laatste gedachten’ had kunnen hebben, keek ik eigenlijk alleen maar gedachteloos naar de hectiek om me heen. Dat er uiteindelijk iemand bij mij kwam zitten om zich echt met mij bezig te houden, maakte dat ik me in die cruciale – misschien wel laatste – momenten veel minder eenzaam voelde.”

Mentale kracht
De harttransplantatie verliep voorspoedig. Rogiers hart was niet langer zijn probleem. “Maar mijn fysieke en mentale revalidatie begon tussen oudere mensen die minder dan ik gemotiveerd waren om een grote inhaalslag te maken. Contact met lotgenoten, die uit ervaring weten uit welke diepte je jezelf omhoog moet vechten, zouden me in die periode enorm geholpen hebben. Mentale kracht is zó belangrijk na een transplantatie. Met mijn sportersmentaliteit en -discipline heb ik het gered. Als je je gezondheid verliest, gaat angst overheersen. Dan is het de kunst om vertrouwen te hebben in de professionals die je helpen. Zoals in de arts die in die moeilijkste ogenblikken even bij je komt en een hand op de jouwe legt en zegt dat het goedkomt. Dat geeft vertrouwen. Of de verpleegkundige die niet voor de duizendste keer komt vragen hoe het met je gaat. Maar die bijvoorbeeld vraagt of het eten goed ging vandaag. Dat geeft toch net een ander gevoel; dat je als mens gezien wordt, in plaats van als patiënt. Tijdens je herstel moet je gefocust blijven op hoop als je eindpunt. Pas als je het zelf meemaakt, kun je begrijpen hoe het is om op het dieptepunt van je leven te komen. Sindsdien kan ik zoveel intenser genieten van wat er nog haalbaar is voor mij. Ik heb geleerd om alert te zijn, maar niet bang. Als er iets met mij en mijn donorhart gebeurt, heb ik er zelf in ieder geval alles aan gedaan. Dat ik van een nulpunt gekomen ben tot waar ik nu sta is mijn grootste succesverhaal. Daarmee help ik graag om de boodschap van Stichting Stilgezet kracht bij te zetten.”