๐ฆ๐ง๐๐๐๐๐ญ๐๐ง ๐๐ฒ๐ฟ๐๐๐ ๐๐ฅ๐๐๐๐ง
Onze zoon Noud werd geboren met het Neonatale Marfan Syndroom (een bindweefsel ziekte).
Daar waar het bindweefsel steun moet geven is het bij mensen met Marfan te elastisch. Dat betekent problemen in het hele lichaam en vooral voor het hart, de longen, het skelet en de ogen.
In het eerste levensjaar van onze Noud is hij twee keer aan zijn hart geopereerd, waarbij hij bij de tweede open hartoperatie mechanische hartkleppen kreeg. Het voordeel van deze operatie was dat er een grotere klep ingezet kon worden omdat Noud die toen 9 maand was een hart had zo grootย als een jonge man. Hierdoor hoefde er niet om de vier jaar een nieuwe klep geplaatst te worden.
Vanaf dat moment kon Noud gaan groeien. Er volgden vele ziekenhuisopnames voor ons, maar nu dit probleem opgelost was gaf dat wel perspectief voor de toekomst. Uiteraard bleef zijn situatie onstabiel en waren de bloedverdunners een dingetje voor een kleine jongen die nog moest leren lopen.
Neonatale Marfan is een progressieve ziekte, het wordt langzaam ernstiger en er is geen behandeling. Voor Noud betekende dit naast zijn hartproblemen ook scoliose, vergroeide voeten, slecht slapen, vele botbreuken, achteruit gaande longen. Hij zou niet ouder worden dan 4 jaar, maar het werden er 19. Wij zijn dankbaar voor 15 bonusjaren. Uiteraard hadden we nog graag een aantal jaren voor hem gezorgd. Wij weten dat ondanks de pijn van zijn gemis, dat hij een geweldig leven heeft gehad.
Na zijn dood hadden mijn man en ik zorgen om Nouds broer en zus, waarvoor we rouwverwerking hebben ingezet. We proberen thuis een sfeer te creรซren waar alles bespreekbaar is en ruimte is om over Noud te prachten en zijn humor te delen. Zelf vond ik het erg moeilijk om thuis te zijn omdat Noud normaal gesproken thuis was als ik niet werkte. Nu was hij er niet meer en de rest van het gezin was ook veel weg. Na zijn overlijden viel ik in gat. Dat moest ik proberen opnieuw in te vullen, maar dat gaat niet meteen. Na een tijdje heb ik gekozen voor een andere baan met een opleiding tot Vitaloog (die zorgt voor de vitaliteit en gezondheid binnen een bedrijf), zodat er weer een uitdaging op mijn pad kwam. Ik vind het belangrijk om altijd lichtpuntjes te blijven zien en gelukkig ben ik positief ingesteld en kan ik deze ook zien. Dit probeer ik ook over te brengen op andere mensen en zie het een beetje als mijn missie.
De belangrijkste les die Noud ons geleerd heeft is: KRACHT
KRACHT om dat wat je meemaakt te kunnen dragen.
KRACHT om door te gaan.
KRACHT om nieuwe mogelijkheden of oplossingen te zien.
Het mooie aan Stichting Stilgezet is dat zij deze KRACHT ondersteund. Voor momenten dat je even uit je kracht bent maakt Stichting Stilgezet de emoties inzichtelijk en herkenbaar vanuit verschillende fases van een stilgezette periode waardoor er voor iedereen die het nodig heeft weer lichtpuntjes ontstaan.
